Vulvodinia, la malattia che rende invisibili.

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Questa volta non sono qui a raccontarvi di un viaggio, di un luogo, ma di qualcosa che non si vede, perchè ignorato.

Una donna su 7 soffre di Vulvodinia, e l’ho scoperto solo perchè una di queste mi ha raccontato la sua odissea: questa patologia non è riconosciuta neanche dal Sistema Sanitario Nazionale e considerata troppo spesso “un problema psicologico”.

 

Oggi usciamo un po’ dall’argomento del blog per affrontarne uno importante, quello delle malattie che sembrano “rare”, ma in realtà sono solo “invisibili”, semplicemente perché non se ne parla.
La Vulvodinia è una di queste. Colpisce una donna su 7. Vi sembra poco?

vulvodinia
Eppure  non è neanche riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale Italiano, che quindi ignora le milioni di donne che ne soffrono, e che molto spesso non riescono neanche a capire cosa sta succedendo al loro corpo.
Neanche io conoscevo la parola “Vulvodinia”. Poi questa malattia ha colpito una persona a me cara, e dopo aver capito che non solo io non ne ero informata, ho deciso che dovevo fare ciò che è in mio potere per fare informazione.
La Vulvodinia è una patologia grave, che colpisce i nervi della vulva, rendendoli iper-reattivi. E’ come sentire tanti piccoli spilli nelle parti intime, una scossa elettrica, che impedisce anche le azioni quotidiane, come star sedute, indossare un jeans, uno slip di pizzo, lavorare e fare sport.
Il bruciore si trasforma in dolore, tanto da non riuscire a camminare, rendendo nella maggior parte dei casi impossibile l’atto sessuale.
La poca informazione ha portato tantissime donne a ignorare la causa della loro sofferenza, perché i ginecologi (paradossalmente) sono ancora poco aggiornati e quindi impreparati.
Basta pensare alla storia di Elena Tione, la fondatrice dell’Associazione Vulvodinia Info ONLUS,  che ha impiegato ben 10 anni per capire di quale patologia stava soffrendo.
Oggi, grazie anche al suo impegno, a quello delle diverse Associazioni e di tutte quelle donne che hanno condiviso la loro esperienza, è possibile aiutare chi entra in questo vortice di dolore e disagio, dando loro una speranza, perché la possibilità di guarigione esiste.
Ma per guarire è necessario sapere contro quale male si deve combattere.
La Vulvodinia deve essere riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale. Perché viene ignorata?
Mettiamoci nei panni di tutte quelle donne che si sentono dire “è solo un problema psicologico”, “sei in depressione”, e che non riescono a comunicare neanche con i loro cari per via del disagio e della vergogna. Mentre a vergognarsi dovrebbe essere solo chi mette le pazienti nelle condizioni di doversi affidare al web per cercare delle risposte, e delle soluzioni a un problema non riconosciuto dalla società.
Oggi esiste questa grande community online. Un importante sostegno che però non può, e non deve bastare.
Per questo firma anche tu la petizione per far sì che 1 donna su 7 nel nostro paese non sia un fantasma: www.UnaFirmaPerLaVulvodinia.it .

A questo link trovate anche il video dell’intervento di Elena Tione durante l’ “Ottobre Rosa” di Velletri.

Grazie a tutti coloro che vorranno divulgare queste informazioni preziose!

 

4 risposte

  1. Cara Claudia ,la vulvodinia e’ una patologia poco conosciuta,si manifesta spesso con bruciore e dolore vaginale o dolore durante
    i rapporti(Dispareunia).Le linee guida prevedono di ridurre i fattori scatenanti ,infezioni da candida ,ridurre l’Ipertono della muscolatura del pavimento pelvico ecc…. Purtroppo non tutti i medici riescono a fare una diagnosi corretta e quindi alla fine dicono che la paziente e’ depressa.Io mi occupo di riabilitazione del pavimento pelvico,seguo diverse donne con questa sintomatologia,il problema di base e’ L’Ipertono, con delicatezza bisogna aiutare la donna a prendere coscienza del muscolo che e’ l’elevatore dell’ano che ha la forma di un’amaca e sostiene sia la parte anteriore che e’ la vagina che posteriore che e’ l’ano, la donna deve imparare a rilassare questa parte del corpo con esercizi appropiati.Una buona parte delle donne e restia a manifestare questo problema come del resto per l’incontinenza urinaria e fecale,questo purtroppo e’ ancora un tabu’.Donne uscite dai soliti schemi e imparate ad osservare il vostro corpo.Prevenire e’ meglio che curare.

    • Grazie di cuore a Claudia e Alessandra per aver pubblicato questo articolo, per aver citato il mio caso e la mia storia – che è la storia di migliaia di donne – le nostre storie si assomigliano terribilmente – è fondamentale rompere i tabù, fornire la completa e corretta informazione scientifica sulla sindrome vulvovestibolare, co-operare con tutti i professionisti della salute – sul Forum online della Nostra Associazione – VulvodiniaPuntoInfo ONLUS vi sono svariate figure professionali – medici, fisioterapisti riconosciuti, ostetriche, psicologhe – che collaborano con Noi – condividere le informazioni e creare contatto, connessioni! Per questo, nel 2010, quando fondai VulvodiniaPuntoInfo, gli diedi le “3C”: cooperazione, condivisione, contatto: #NoiCiCrediAmo! Chiedo a tutte le donne e agli uomini a tutte le persone aperte, sensibili, disponibili a dire basta a questa sofferenza, a parlarne, parlarne, parlarne, e condividere nonché invito con tutta la forza che ho a firmare la Petizione “Una Firma Per La Vulvodinia” perché il Dolore vuole Voce, e perché l’indifferenza è la forma più grave e più subdola di violenza. La donna, fulcro e cardine della società, vuole Voce: con il nostro silenzio o con la nostra voce possiamo fare la differenza: e tu, proprio tu che stai leggendo proprio ora: che TIPO di differenza vuoi fare? Potrebbe essere nostra figlia: ricordiamo: 1 su 7! Pensateci! E non è giusto che un’altra me debba patire ciò che è accaduto a quella Elena di tanti tanti anni fa… potrebbe essere tua madre, la tua compagna, la tua migliore amica… tua figlia! Ferma la Vulvodinia, Firma la Petizione! Grazie di cuore! http://www.unafirmaperlavulvodinia.it

      • Ciao Elena!Che bello avere un tuo commento 🙂 Per me è stato un piacere scrivere questo articolo, è solo un piccolo gesto in confronto a quello che fare voi. Un abbraccio!

  2. Ciao Anna, grazie per il tuo contributo professionale! Hai assolutamente ragione, e siamo noi donne in primis che dobbiamo far sparire questi tabù!

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